El pasado 3 de Octubre de 2012  tuvo lugar en La Fundació Bancaixa, la entrega de ayudas para proyectos de la investigación en Enfermedades Raras.

 

Dicho acto tuvo muy buena respuesta de asistencia por parte de las asociaciones relacionadas con la campaña de ER, el comité científico y el patronato de Gent per Gent. Fueron más de 120 asistentes entre los que se encontraba la delegada de FEDER Comunidad Valenciana, Almudena Amaya, y miembros de la Junta Directiva de la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus -AVALUS-.

 

En la primera parte del acto, el Dr Francesc Palau (miembro del CC de Enfermedades Raras, Director del CIBERER) hizo un resumen de las actividades llevadas a cabo en la pasada campaña y de la convocatoria de ayudas.

 

Varios miembros del CC participaron en la entrega de los diplomas a los investigadores finalistas de la convocatoria de ayudas (nuestra herramienta para hacer llegar el dinero recaudado a la investigación sobre enfermedades raras).

 

Los investigadores (Dra. Mª Carmen Martos, Dr. Rubén Artero y Dra. Ana Conesa, de izda. a dcha. en la foto) tuvieron la oportunidad de contarnos, con palabras muy sencillas, cómo esperan que sus proyectos beneficien a la sociedad, una vez alcanzados sus objetivos.

Se trata de 3 proyectos entre los cuales se repartieron la cantidad de 80.000 €, dedicados a investigar:

 

*Biomarcadores de Distrofia Miotónica (Falcutad de Biología de la Universidad de Valencia).

 

*Lupus Eritematoso sistémico (Centro de Investigación Principe Felipe).

 

*Prevención de anomalías congénitas cardíacas raras en niños (Centro superior de Investigación en Salud).